Kochani.

Dzisiaj wyjątkowy wpis. O tym, że są i inne, zupełnie nie-zajączkowe, nie-dyngusowe i nie „wesołe” święta. Takie zupełnie wbrew życzeniom.

Bez wysmakowanych duchowych przeżyć w czasie wspaniałej liturgii. Za to z realnym udziałem w Passze Chrystusa.

 

Udostępniam przestrzeń blogową mojej Przyjaciółce Agacie.

I z całego serca proszę o modlitwę za Pawełka i wszystkie dzieci, które zamiast świętować w te dni, same są Chrystusem.

Za ich Rodziców.

 

29.03.2018

Kolejne szpitalne Święta do kolekcji…

 

Znów bladoszare ściany bloku operacyjnego Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Cisza. Kilkoro rodziców siedzi pogrążonych w swoich myślach. Za białą ścianą stoły operacyjne. Nie wiem ile.

Pawełka już zabrali. Trudno się było żegnać. Trudno się było żegnać z Pawełkiem i z nerką. Niestety. To już ten czas. Trzeba usunąć przeszczep. Stan zapalny nie poddaje się leczeniu. Paweł gorączkuje i słabnie z dnia na dzień.

Gdy wjechaliśmy do śluzy przy bloku Pawełek nic nie mówił. Tylko łzy kapały mu jedna za drugą. Po męsku znosi wszystko. Ten jego upór i milczenie są porażające. Ścinają z nóg. Milczy i wpatruje się niewidzącym wzrokiem w przestrzeń. Nie chce żeby coś do niego mówić, nie chce żeby go dotykać. Układa się w środku. Tak myślę, bo ja tak mam. Gdy serce rozdziera mi ból i strach, to nie można nic do mnie mówić, a już broń Boże mnie przytulać. Muszę obrosnąć skorupką, by dać radę zmierzyć się z losem. Pancerz narasta szybko. Myślę, że Pawełek też tak ma. Ale gdy się jest obok, to to trudne. Bo chciałoby się pogłaskać, utulić. Ale mój mężczyzna chowa się do swojej jaskini. Staje się zupełnie niedostępny.

Pogadaliśmy za to wczoraj wieczorem.

– „Mamo nie pocieszaj mnie. Przecież wiesz, że nie będzie dobrze. Ja już nie mam nadziei.

– Synu. Damy radę. Wiesz, że nie ma innego wyjścia. Ale będziesz bezpieczny, a my będziemy z tobą.

– Ale ja się boję nie mieć nerki. Boję się nie sikać.

– Synu, wiele ludzi tak żyje. Dializy pozwalają funkcjonować bez nerek. Poza tym naukowcy myślą nad sztuczną nerką.

– A z czego ona będzie? Bo jak z metalu, to będzie ciężko ją nosić.

– Nie. Myślę, że nie z metalu… [tu mały wykład o nowoczesnych materiałach, o hodowli skóry itp.]

– Mamo, a czy chirurg się boi krwi? A co jak zemdleje?

– Możesz być spokojny. Na pewno nie. Studenci mają wiele lat, by się oswoić z krwią, by podjąć decyzję… [ kolejny wykład o medycynie, o stażach, o ćwiczeniach z anatomii, o prosektorium].

– Acha. To faktycznie jak mogą kroić zwłoki, a potem człowieka, to potem wiedzą, gdzie co jest i się nie boją.

– Tak synu. Możesz być tego pewny.

– Ale się boję, bo będzie bolało. Pamiętam jak bardzo bolał mnie cewnik w szyi do hemodializy.

– Ja też pamiętam. Ale może będzie mniej bolało. Będziemy prosić o leki przeciwbólowe.

– Nie. Ty nie wiesz jak to boli. Będzie bolało. Nie będę mógł nawet poruszyć głową, ani usiąść. Leki wcale nie pomagają….”

Poprzedni tydzień spędziliśmy w szczecińskim szpitalu. Paweł tracił przytomność, więc nie zdecydowaliśmy się na wyjazd do Warszawy. Pierwszy raz byliśmy na oddziale nefrologii w Zdrojach. Warunki doskonałe, atmosfera domowa, jedzenie pyszne, pielęgniarki i pielęgniarz z sercem do pacjenta. Lekarze mili i oddani.  Nowoczesny sprzęt. Badania w zasięgu ręki.

Ale…ale po tygodniu poprosiłam o przeniesienie do Centrum Zdrowia Dziecka. Tak mi kazała intuicja. Przywieźli nas karetką. Już samo to było przeżyciem. Jazda na sygnale przez stolicę nie należała do przyjemnych. Dotarliśmy jednak dzięki niej szybko do celu. Korki nie były przeszkodą.

W Centrum Zdrowia Dziecka poczułam się bezpiecznie. Nie. Nie lubię tego miejsca. Bardzo nie lubię tu być. Ale chowam to swoje nielubienie do kieszeni. Mam w sobie przekonanie, że Paweł tu musi być  leczony, że decyzje, które tu zapadają, nawet jeżeli są bardzo trudne do zaakceptowania, to są słuszne.

Wczoraj krótka rozmowa z naszą doktor prowadzącą, potem z Profesorem, potem z chirurgiem, anestezjologiem. Podpisywanie zgód. Wszystko zadziało się w błyskawicznym tempie. W ciągu kilku godzin zapadły decyzje, które całkowicie zmienią nasze życie.

 

Czekam na Pawełka. Wjechał śluzą A, wyjedzie śluzą B. Ale to jeszcze trochę. Minęła dopiero godzina. Z 3, a może z 4 godzin. Paweł wyjedzie bez babcinej nerki, a z cewnikiem do hemodializy. Niedobra to zamiana, ale jak się nie da inaczej…

Ile tu już dzieci wjechało i wyjechało od kiedy tu siedzę? Cała masa.

Zostałam sama. Już tylko ja czekam.

Dziś Wielki Czwartek. Życie w szpitalu powoli zamiera. Święta. Ech. Jakie Święta? Jutro Pawełek będzie cierpiał. Będzie go bolało. Będzie cierpiał w Wielki Piątek.

Zima wróciła. Śnieżyca jakiej dawno nie widziałam. Jest już biało. Ale to i tak nie ma znaczenia. Białe czy zielone Święta? Boże Narodzenie to czy Wielkanoc? Czas jest względny. To co napisane na kartce kalendarza czasami nic nie znaczy. Życie toczy się swoim własnym torem. Nie ma dni tygodnia, nie ma pór roku. Czasami nawet noc zlewa się z dniem. Życie szpitalne czasami nie ma nic wspólnego z normalnym życiem. Zupełnie inne są tu priorytety, potrzeby. Cała gonitwa przedświąteczna okazuje się tak bardzo bezsensowna. Mazurki, baby…po co? Wszystko to marność. Muszę tylko pamiętać, by kupić jutro chleb. Sklepy będą zamknięte 3 dni. Reszta nam niepotrzebna.

Będziemy siedzieć przy Pawełka łóżeczku. Współcierpieć z nim i uczyć się żyć na nowo. Uczyć się żyć gdy nie można pić. Uczyć się żyć gdy hemodializa trwa godzinami i konieczna jest w stacji dializ co drugi dzień. Mam nadzieję, że zgodnie z planem, będziemy mogli wrócić do dializy otrzewnowej. U nas w Szczecinie nawet nie ma stacji dializ dla dzieci. Prowincja. Wstyd.

 

31.03.2018

Wczoraj czekaliśmy na Pawełka od 11 do 17.30. Bardzo długo był na bloku operacyjnym. Z każdą minutą rósł nasz niepokój. W końcu nabrałam pewności, że coś poszło nie tak. Wysłałam Jacka na górę, by poprosił lekarza dyżurnego, aby zadzwonił i zapytał co się dzieje z Pawłem.

Wrócił z wiadomością, że zabieg jeszcze trwa. Coś mnie dusiło w gardle. W końcu wyszedł chirurg, z którym rozmawiałam dzień wcześniej. Jedno spojrzenie wystarczyło. Podszedł do nas. Wziął nas na bok. Sekunda, którą szliśmy za lekarzem trwała jakieś pół godziny, nogi zrobiły mi się ołowiane. Słyszałam swoje serce i miałam wrażenie, że zaraz wyrwie się z piersi.

Chirurg powiedział, że już po zabiegu, ale nie wszystko poszło dobrze. Wbiłam w niego wzrok. Miał niebieskie oczy. „Przeciąłem tętnicę biodrową. Musiałem ją rekonstruować”.  Nie chciałam wierzyć w to co słyszę. Pamiętam tylko, że czułam, iż mój wzrok zabija. Czy grozi Pawłowi niedowład nóżki? Tylko o to zapytałam. Chirurg powiedział coś co miało wydźwięk, że będzie raczej dobrze. Potem opowiadał o operacji, jaka to trudna sprawa, że trudniejsza niż przeszczep. A poprzedniego dnia słyszałam, że to prosty zabieg, który trwa 15 minut. Nie słuchałam już tego co mówił. Coś tam o nerce. Nie obchodzi mnie już żadna nerka- myślałam. Noga, noga mojego dziecka. Ratować nogę! Nie mogłam myśleć o czym innym. Patrzyłam tylko w te niebieskie oczy. I zabijałam wzrokiem.

W sali wybudzeniowej byliśmy już razem. Pawełek powoli otwierał oczy. Pani Doktor anestezjolog opowiadała o dzieciach, które do nich trafiają po zażyciu narkotyków. Często z już nieczynną wątrobą. Opowiadała o dramatycznym szukaniu wątroby po całej Europie, o tym jak walczą o te dzieci. Opowiadała o narkotykach.

Wróciliśmy na oddział. Pawełek kwilący z bólu. Kolejne podawane dożylnie leki nie pomagały. Płakał, a ja go tuliłam. Wyzywał mnie od wrednych matek, a ja go tuliłam. Wyrzucał mnie winiąc na całe zło, a ja go tuliłam. Serce mi pękało z bólu patrząc jak cierpi. Dopiero nad razem przysnął. Pochylona nad jego łóżeczkiem, zanurzona w ciemnej nocy niepewności i cierpienia, co chwilę sprawdzałam czy nóżka jest ciepła. Była ciepła. Każde jej dotknięcie, to chwila ulgi dla mnie i bólu dla Pawła. Krew płynie. Krew płynie. Krew płynie. Tylko to trzymało mnie w ryzach tej nocy.

A była to bardzo długa noc. Kłóciłam się z Panem Bogiem o moje dziecko. Myślałam, że Wielkoczwartkowa Noc się wypełnia. W naszym Ogrodzie Oliwnym, pogrążeni w niepewności, współcierpiąc, czekaliśmy następnego dnia, wiedząc że zdominuje go ból. Prosiłam o chwilę wytchnienia dla Pawła, ale ona tak długo nie przychodziła. Patrzyłam na twarz wykrzywioną bólem, na sztywne z bólu, umęczone małe ciało. Nie ma chyba większego bólu dla matki. Nie mogłam zrobić nic, by cierpienie ustało. Każde dotknięcie Pawła powodowało u niego dodatkowe cierpienie. To małe ciało, które tak bardzo kocham, cierpiało nieludzko. Usta spękane, ręce drżące bez siły. W redonie krew wypływająca z boku. Co godzinę mierzyło się ciśnienie i Paweł tylko kwilił.  Na palcu nogi pomiar saturacji, co też bolało. Zmieniłam co chwilę palce, czasami przekładając końcówkę na rączkę, by dać wytchnienie nodze.

Myślałam czemu leki są tak nieskuteczne. Czemu nie przestawało boleć.

Wielki Piątek był równie trudny. Paweł miał usg, podczas którego umęczony został do granic możliwości. Potem płakał i płakał z bólu. A gdy nie miał siły już płakać, tylko kwilił. Boli, boli – cichutko szeptał.

Potem hemodializa. Dzięki Bogu bez problemu. Ale potem RTG. Trzeba było Pawła podnieść. I znów ból. Paweł już nawet nie płakał. Nie miał sił. Zaczął gorączkować i tylko wzdrygał nim ból. Paracetamol sprawił, że zasnął na chwilę. Gdy się zbudził znów bolało.

Podczas dializy zastąpił mnie na chwilę Jacek. Zeszłam do kaplicy. Było po 15. Malutka kaplica nie pomieściła wiernych. Stali na korytarzu. Siedzieli na schodach poprzytulani do ścian.

Męka naszego Pana Jezusa Chrystusa. Jakaż wymowna w tym miejscu. Nad naszymi głowami 10 pięter cierpienia. Na Święta zostają tylko Ci, którzy naprawdę muszą. Ksiądz cichutkim łamiącym się głosem śpiewał kolejne fragmenty Ewangelii. Jakby niósł na swoich barkach cierpienia Pana Jezusa i wszystkich tych, których odwiedza na oddziałach. Nigdy nie słyszałam tej Ewangelii tak prawdziwie. Cierpienie nigdy nie było tak namacalne.

Pan Jezus umierał na Krzyżu, nasze dzieci zanurzone w tym cierpieniu, współcierpiały ból.